Emma et Corinne unies face au handicap

Depuis huit ans, Corinne se bat pour ouvrir au monde extérieur Emma, sa fille handicapée moteur. Résumé d’une vie pas comme les autres, où la persévérance et le besoin de délicatesse se font profondément sentir.

Emma est née un 1er janvier, au bout de 29 semaines et demie. Une enfant prématurée, à qui l’on a rapidement diagnostiqué une Infirmité Motrice Cérébrale, qui l’empêche depuis d’être autonome dans ses gestes du quotidien. Selon les médecins, Emma n’aurait même jamais dû parler. Et pourtant, cette petite blonde de huit ans émet aujourd’hui des mots parfaitement audibles. Une première victoire pour la fillette et sa famille, qui tente au jour le jour de la conduire sur le chemin d’une vie « normale », avec tous les guillemets qu’un tel adjectif suppose. Pour sa scolarité, Emma se rend à l’École des Capucins, à Saint-Jean-le-Blanc, une structure spécialisée dans le handicap moteur, à laquelle est « collé » le 2SAI, qui prend en charge, du matin jusqu’au soir, ses nombreux soins (kiné, orthophonie…). Entourée par 26 copains porteurs de handicap, la demoiselle va aussi au centre aéré. « C’est important qu’elle se mêle aux autres enfants », convient la maman d’Emma.

 

« Une éponge à émotions »

Avec pudeur mais sans affliction, Corinne évoque ce quotidien que le florilège d’émotions vécues ne rend jamais banal. Elle parle ainsi de sa fille comme d’un vrai « rayon de soleil. Pour le moment, Emma ne vit pas son handicap comme une injustice. Les déceptions, elle les aura plus tard, peut-être. » Celles que rencontrent ses parents n’attendent pas le lendemain. L’accessibilité ? « C’est une grosse galère. À la FNAC, par exemple, pour aller à l’étage, il faut ressortir pour remonter… » Les demandes d’aides diverses, complexes à définir et à obtenir, s’avèrent être un autre casse-tête. « Parfois, j’ai l’impression de faire la manche », ajoute Corinne : « Un siège de bain, c’est 4 000 €. Pour un quart, nous l’avons payé de notre poche. Intouchables, c’est une histoire qui montre surtout que le handicap ne pose pas de problèmes quand on a plein de fric… »

Pour donner à Emma le droit de vivre décemment, le jeu de pistes est long à suivre. « On n’a jamais eu de guide d’instructions », regrette Corinne, parfois un peu démunie, même si des bonnes volontés éclairent subrepticement le quotidien : « Quand Emma est revenue d’une lourde opération, la bibliothèque de Saint-Jean-de-la-Ruelle lui a fait la lecture à domicile. Elle a adoré. » Pour avoir un peu plus de temps, Corinne, commerciale de formation, est devenue nounou. Un job qu’elle adore, mais qu’elle a débuté dans des conditions rocambolesques : « On m’a balancé une mutation à Paris. J’ai démissionné. » Elle constate, dubitative : « Quel boulot permet de ne pas travailler durant toutes les vacances scolaires ? » Malgré toutes ces difficultés, Corinne sait aussi se jouer de la réalité quand elle paraît moins tendre. « Dans la rue, lorsque le regard des autres devient trop insistant, je tire la langue »,
sourit-elle, en conclusion d’une jolie leçon de vie.

 

Entraide

Les parents d’enfants handicapés ignorent peut-être l’existence des associations « Réseau Passerelles » et « Loisirs Pluriel », qui organisent des séjours dits de « répit ». Les enfants porteurs de handicap, leurs frères et leurs sœurs y sont pris en charge, alors que les parents peuvent prendre, de leur côté, un peu de temps pour eux. Pour sa part, Corinne est ouverte à toute demande de renseignements ou toute aide extérieure (loisirs, jeux…) qui pourrait améliorer le quotidien d’Emma. Contact : corinne.huteau@laposte.net