Mieux vivre avec l’autisme

o1

Cette année, la troisième édition du pique-nique d’Edith mag, soutient l’Association Accompagner l’Autisme. Une nouvelle structure à Orléans qui aide les familles et les enfants confrontés à l’autisme. Marie-Zélie Moser

À l’origine de cette nouvelle association (AAA), une rencontre, celle de Josselin Montagu, le papa d’Adam, 6 ans, diagnostiqué autiste et de Marion Chardonnereau thérapeute (ABA). En France 650 000 familles sont concernées, mais personne n’est préparé à mener ce combat que nécessite la gestion du handicap. D’autant plus que le spectre de cette maladie est large « en effet il y a différentes formes d’autisme » rappelle Marion Chardonnereau. L’autisme se caractérise par des troubles de la communication et des interactions sociales, mais à cela il faut associer les premiers signes qui apparaissent entre 18 et 36 mois. Le manque d’intérêt de l’enfant pour les personnes qui l’entourent, des comportements répétitifs et des utilisations inappropriées d’objets, sont autant de signes qui peuvent alerter les parents.

Poser le diagnostic 

L’importance du diagnostic précoce c’est qu’il permet de faire reconnaître le handicap de son enfant et d’être pris en charge à minima. Josselin conseille d’aller au Centre Ressources Autisme de l’hôpital Trousseau, à Tours. Il faudra renouveler son dossier tous les six mois car chaque année il doit être validé pour être reconduit. Une lourdeur administrative à gérer en plus du quotidien. L’allocation de base est de 128 ε par mois, mais en fonction de l’évaluation de votre enfant (il existe 6 niveaux) l’aide peut aller jusqu’à 600 ε. Ce qui reste dérisoire face aux coûts qu’il faut supporter.

ABA c’est quoi ?

Abréviation de « Applied Behavior Analysis » (Analyse Appliquée du comportement). Ce n’est pas une méthode, « c’est un cadre théorique et scientifique, avec des principes et des procédures qui permettent d’augmenter des comportements sociaux adaptés » explique Marion. Mais c’est aussi changer les comportements des parents et de l’entourage pour accompagner l’enfant. Cela ne se passe pas seulement dans un cabinet, mais au quotidien. La thérapeute se rend au domicile des parents dans leur environnement. Cette approche contestée a finalement été reconnue en 2012 par la haute autorité de la santé.

Les objectifs de l’association

C’est sa propre expérience avec son fils Adam, qui a convaincu Josselin de l’utilité de créer cette association afin de mettre les parents en réseau pour se former aux méthodes éducatives, « en tant que parents nous nous sommes formés à Paris car il n’y avait rien à Orléans ». L’association propose de coordonner des actions communes avec toutes les structures existantes pour favoriser l’inclusion scolaire.

Car si la loi de 2005 rend obligatoire la scolarisation des enfants autistes, on estime que 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. C’est aussi une ludothèque en commun, un réseau d’accompagnement des enfants à l’école et à domicile. À long terme l’association souhaite financer ces dispositifs qui aujourd’hui restent à la charge des familles.

Contact : accompagne.autisme@gmail.com et Facebook accompagnerlautisme