Irréversible, cette maladie fait peur. Les aides se développent encore trop lentement par rapport a la réalité. Rencontre avec l’association « France Alzheimer Loiret », au service des malades et des leurs proches.
Grand jeu de cache-cache avec la télécommande qu’on retrouve dans le frigo ou déambulations nocturnes, près de 900 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer en France. Le nombre de personnes atteintes augmente avec l’âge. Pourtant, plus de 30 000 Français de moins de 60 ans sont touchés par la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, et parfois, ont montré des symptômes dès la trentaine. Chez ces malades jeunes, le mal va beaucoup plus vite et est très éprouvant psychologiquement.
Les symptômes
Le diagnostic de la maladie est complexe à établir. Parmi les signes d’alerte, on relève une altération de la mémoire et du langage (le malade ne sait plus trouver le bon mot pour dire une idée simple ou pour exprimer ses émotions), des difficultés dans la réalisation des gestes du quotidien, les pertes d’objets, une désorientation dans le temps et l’espace, des modifications du comportement. « Chaque malade ne déclare pas tous les symptômes, précise Dominique Cousin, administratrice à l’association France Alzheimer Loiret. La maladie se décline souvent selon la personnalité du malade. Quelqu’un de très autoritaire va développer, et même sur-développer les accès de colère. »
Une maladie très lourde à assumer
Les personnes malades, au moins par moments et jusqu’à un certain stade, sont conscientes de leurs troubles, elles souffrent alors d’une perte de l’estime de soi. Pour les proches, le déni prend bien souvent le pas face à une réalité éprouvante, et la maladie isole, car une gêne s’installe devant un comportement ou des paroles hors de propos. Epuisés, environ 25 % des aidants décèdent avant le malade, sans compter ceux sous anxiolytiques et anti-dépresseurs.
Traitements et aides
À l’heure actuelle, les médicaments ne font que ralentir l’évolution des troubles. En complément, différentes disciplines peuvent aider à préserver le plus longtemps possible les capacités restantes du malade et à le maintenir dans sa sociabilité : ergothérapie, orthophonie, art-thérapie… En fonction du stade de la maladie, le malade peut être pris en charge en accueil de jour, hébergement temporaire proposé par un EHPAD ou établissement hospitalier de long séjour. Dans de nombreux cas, les familles se débrouillent de façon empirique. Le « baluchonnage », une pratique venue du Canada, se développe de plus en plus en France. Une personne s’installe au domicile du malade jour et nuit, pour remplacer la famille le temps d’un week-end ou pour les vacances. Ce service représente un coût significatif, mais offre un précieux répit aux familles.
A lire
J’ai peur d’oublier, de Fabienne Piel, « prisonnière à perpétuité » de la maladie d’Alzheimer depuis l’âge de 37 ans.
Pour un diagnostic
Centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR)
Hôpital Bretonneau, 2 bd Tonnelé à Tours. 02 34 37 89 52, cmrr.centre@chu-tours.fr
Une maladie neuro-dégénérative évolutive
Découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, la maladie d’Alzheimer est une affection du cerveau qui entraîne une disparition progressive des neurones. Elle se caractérise par des troubles de la mémoire à court terme, puis la perte progressive des facultés cognitives et de l’autonomie. Elle évolue par paliers, pendant une dizaine d’années en moyenne, et est à l’heure actuelle irréversible. L’origine exacte de la maladie demeure encore méconnue.
Interview
Joseph Larnicol, président de France Alzheimer Loiret
Quelles sont les spécificités de votre association ?
Créée par des personnes vivant auprès d’un malade et constatant beaucoup de lacunes en matière d’aides, elle vise à favoriser un soutien mutuel entre les familles confrontées à la maladie. Association départementale, nous faisons partie de « l’Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées » et agissons avec tout un réseau. Dans nos accueils de jour, bénévoles et professionnels travaillent en binôme, ce qui apporte une ambiance positive pour les malades.
En quoi consistent les accueils de jour ? Quelles sont vos autres actions ?
Une dizaine de malades sont reçus à la journée dans chacun de nos trois accueils de jour, lorsque le stade de la maladie le permet encore, afin de les stimuler intellectuellement par des activités variées. Cela permet d’apporter une bouffée d’oxygène aux familles. Celles-ci peuvent échanger leurs expériences au cours de groupes de parole et suivre nos formations gratuites, pour mieux comprendre la maladie, prévenir l’épuisement et découvrir des stratégies pour mieux accompagner leur proche. Par ailleurs, chaque mois, des « cafés mémoire » ont lieu à la librairie Passion Culture, pour rompre la solitude, montrer qu’on peut parler en public de cette maladie et continuer à profiter des plaisirs de la vie.
Les aides vous semblent-elles à la hauteur des besoins à l’heure actuelle ?
Il y a beaucoup d’initiatives et de progrès, mais le « reste à charge » des familles pèse énormément, lorsque par exemple le conjoint est contraint d’arrêter de travailler pour s’occuper du malade. Il y a encore du chemin à faire en matière de prise en charge de la maladie. D’où la nécessité de rassembler de nouvelles forces vives pour constituer une représentation de poids auprès des pouvoirs publics.
France Alzheimer Loiret, 14 rue Bannier. 02 38 62 05 47 – http://guide.francealzheimer.org
Monique s’occupe à domicile de sa mère de 92 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis cinq ans.
Des coups de téléphone bizarres, des événements inexplicables, une grosse somme d’argent égarée… Lorsque j’ai pris conscience que ma mère ne pouvait plus vivre seule, je l’ai rapatriée de Lyon jusqu’à chez nous. Au début pourtant, quand mon frère m’avait alertée, je me disais « mais non ce n’est pas possible, ce n’est pas ça ». Dès son arrivée chez nous, j’ai pris une aide pour faire sa toilette. En revanche, je l’ai inscrite très récemment en institution, car c’est dur de se projeter
dans l’étape suivante de dégradation.
Maman parfois m’étonne, m’agace et j’essaie de me la rappeler telle qu’elle était, ça m’aide. À un moment donné, j’en avais tellement assez de répéter dix fois la même chose, que je le lui écrivais sur un petit bout de papier. C’est très dur d’admettre de voir toutes ses capacités intellectuelles qui s’envolent, et c’est très difficile de rester patiente du lever au coucher. Lorsqu’elle chante toujours la même chanson devant mes petits-enfants, ils me regardent et font une moue entendue… Au fil du temps, ils ont appris à jouer avec elle en oubliant complètement la maladie. Je la laisse éplucher les légumes quand elle me le demande. Mais c’est toujours à contretemps, quand je veux me reposer.
Cette année, pour la première fois, j’ai pu partir en vacances tranquillement, car l’une de mes connaissances a accepté de s’installer à la maison pendant une semaine. Ma maman est presque devenue ma fille, les rôles sont inversés. Ce qui me console un peu, c’est que de nature angoissée durant toute sa vie, elle est à présent d’une sérénité parfaite.
