Le 11 avril, c’est la journée mondiale de la maladie de Parkinson, dans le Loiret, ce sont 1 450 personnes qui sont concernées. Sortir des idées reçues et accompagner les malades au cas par cas, tels sont les enjeux. Lilou Lamy
Comme souvent, c’est le regard des autres qui rend encore plus difficile la vie des personnes atteintes de Parkinson. Un regard empreint de préjugés et d’incompréhension qu’ils posent sur elle… et donc sur eux. René Hébert, du comité de bénévoles France Parkinson du Loiret, précise « trop souvent associée à un signe de vieillesse, la maladie de Parkinson ne touche pas uniquement les personnes âgées, des personnes en activité professionnelle y sont aussi confrontées. Cette maladie complexe ne se résume pas aux tremblements, les malades peuvent souffrir de nombreux symptômes invisibles (fatigue, douleur, dépression…). » L’association France Parkinson se mobilise pour changer le regard que l’on porte sur cette pathologie, et œuvre également pour faire évoluer les prises en charge et donner une meilleure place à la médecine personnalisée et à l’éducation thérapeutique de proximité. Des approches particulièrement adaptées à la complexité et à la diversité des présentations de la maladie et des besoins individuels des malades.
La médecine personnalisée
La médecine personnalisée repose sur l’identification de possibles facteurs biologiques prédictifs de l’évolution de la maladie et de la réponse aux traitements. C’est une approche médicale qui doit permettre de mieux répondre aux défis posés par les maladies dont la gravité, l’expression et l’évolution varient en fonction des individus, et d’apporter à ces derniers une prise en charge optimale parce qu’individualisée. Comme le rappelle le Professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes et Président du comité scientifique France Parkinson, chaque cas de Parkinson est forcément un cas particulier : « On ne parle plus aujourd’hui de “la“ maladie de Parkinson, mais “des“ maladies de Parkinson », car l’apparition de la pathologie a des causes variables d’un patient à l’autre. France Parkinson a décidé de soutenir un projet de recherche d’envergure pour 2019/2024 à la hauteur de 3 M€, le projet « PRECISE-PD : Médecine personnalisée dans la maladie de Parkinson », dont le porteur est le Pr Jean-Christophe Corvol, Professeur de neurologie et Directeur du Centre d’Investigation clinique de la Pitié Salpêtrière. Un projet qui sera réalisé avec la collaboration de centres experts Parkinson à travers la France (via le Réseau NS Park), et celles de chercheurs au Canada et en Angleterre.
Cette année, France Parkinson vous donne rendez-vous le samedi 27 avril à 14h30 à l’Espace Béraire de la Chapelle Saint-Mesmin, au programme concert, exposition, et un spectacle de Maria-Teresa Olavarieta, une mexicaine atteinte par la maladie et qui partage son temps entre Mexico et Orléans.
René Hébert, comité de bénévoles France Parkinson du Loiret : 06 99 75 28 40 – comite45@franceparkinson.fr
